Justin Baldoni může být nejlépe známý jako jedna z hvězd Jane Panny Marie, ale jeho vášnivý projekt, Moje poslední dny, nemohl být více odlišný. Doku-série, která od 17. srpna do 19. srpna na CW, se zaměřuje na normální lidi, kteří dostali terminální diagnózy. Řešení příznaků, léčby a znalosti prognózy nejhoršího scénáře je docela těžké; potřebuje zvláštní druh člověka, aby zpracoval nejen to, ale umožnil jeho natáčení a vysílání v televizi. Kdo tedy můj poslední den podléhá Isabel Bueso, který bude uveden v epizodě vysílání 18. srpna?

Concord, Kalifornie, rezidentní aspirující sociolog má onemocnění, o kterém jste asi nikdy neslyšel: Mucopolysacharidóza VI (zkráceně MPS VI). Pracuje na chvíli, aby zvýšila povědomí o tomto stavu, což by mohlo vysvětlit, proč by byla ochotná sdílet její příběh o Mých posledních dnech . Doufejme, že to trochu osvětlí, co je MPS VI a jak (nebo jestli) může být zacházeno. Než se s ní setkáte opravdu s její epizodou, je zde několik věcí, které je třeba vědět o Isabel Bueso.

1. Má mukopolysacharidózu VI

Podle Kalifornské státní univerzity East Bay, která se profiluje na Bueso, je MPS VI "rodinou nemocí způsobených nedostatečností enzymů. Jenom několik tisíc lidí na světě trpí genetickým onemocněním, které může často zastavit růst a vést k mnoho vedlejších účinků, včetně slepoty a zvýšeného tlaku v lebce nebo páteře. "

2. Už je porazila kurzy

V tiskové zprávě informuje CW, že Bueso byla vznesena, protože věděla, že nebude mít 20 let. Je jí 21 let.

3. Je původně z Guatemaly

Bueso a její rodina se přestěhovali z Guatemaly do Kalifornie, aby mohla pokračovat v hledání léčby pro MPS VI - a tak se musela vypořádat se svou nemocí a přesunem křížové polokoule.

4. Je průkopníkem

Podle San Francisco Chronicle byla Bueso jednou z prvních, která dostala experimentální terapii genové terapie pro svůj stav. "Počáteční léčba byla tak úspěšná, že enzýmová terapie získala americký souhlas v roce 2005 a nyní ji vědci zkoumají u dětí", píše se v tiskové zprávě. Bueso vydláždil cestu.

5. To není jediný způsob, jakým se vrátila

Zároveň se věnuje na pomoc nadaci Make a Wish. Chcete-li ji podpořit, navštivte stránku Bueso Go Fund Me.

Není pochyb o tom, že Buesova epizoda zvýší povědomí a pomůže jí v tomto boji. Skutečnost, že může být tato inspirující před tím, než je její epizoda dokonce vysílá, je opravdu opravdu skvělá.