Chronické onemocnění lupus je zdravotní problém, který pomalu, ale jistě, vychází ze stínu v posledních letech. Květen je měsíc povědomí Lupus a lidé si dnes více uvědomují existenci komplexní poruchy, než kdy předtím, a to hlavně kvůli osobnostem, jako je Selena Gomez, kteří byli otevřeni kvůli svým bojům s onemocněním - včetně skutečnosti, způsobují problémy duševního zdraví, jako je deprese.

Zatímco mnozí vědí o existenci lupusu, málo lidí, kteří žijí na světě, skutečných pacientů a jejich přátel a rodiny, mnoho vědí o tom, jak tato porucha postihuje stoupence, což je velký problém; odhaduje se, že 1, 5 milionu Američanů má v současné době lupus (přibližně 90 procent z nich bude ženy) a skutečnost, že často trvá roky, než je diagnostikována lupus, je závažným problémem pro zdraví žen.

Tam je mnoho o lupus, který zůstává neprůhledný; ačkoli jsme ji věděli od doby starých Řeků a jsou nyní více známí než kdy jindy se svými mechanismy a tím, jak to funguje, zvláštností toho, jak je to spuštěno, proč se to vyskytuje u určitých lidí a jak s nimi zacházet náročný.

Znalost o lupus, ve své složitosti a mnoho otázek je nepochybně požehnáním budoucích generací mladých žen, kteří by nemuseli bojovat po celé věky, aby dostali diagnózu, která by fungovala.

Lupus je imunitní onemocnění, ale nevíme, co to způsobuje

Lupus - nebo různé choroby, které jsou kolektivně známé jako lupus - je onemocnění autoimunitního systému. Perfektně fungující imunitní systém lidského těla chrání před hrozbami a infekcí pomocí protilátek a vyvolává odpovědi z tkání, které stimulují uzdravení. V případě pacientů trpících lupusem imunitní systém přichází z důvodů, které zůstávají nejasné pro vědce a pacienty, které napadají vlastní tkáně člověka a způsobují vnitřní poškození a otoky. Lékaři, americká fakulta reumatologie, často nazývají "ztrátou sebe-tolerance". je to jako kdyby tělo začalo považovat své komponenty za hrozbu.

Stejně jako samotná autoimunitní porucha zůstává trochu tajemná, tak její příčiny. Lupus se zdá být vyvolán různými událostmi, které prožívají lidé, kteří mohou být geneticky náchylní k němu. Národní institut pro artritidu a muskuloskeletální a kožní onemocnění uvádí dlouhou řadu možných spouštěčů, které vědci zkoumali, včetně "slunečního záření, stresu, hormonů, cigaretového kouře, některých léků a infekčních agens, jako jsou viry", zejména Epstein- Barr virus. Je však stále neznámo, zda je genetická predispozice absolutně nezbytná pro rozvoj lupusu. Mnoho lidí s nejtěžším druhem lupus, systémový lupus erythematodes, nemá žádné příbuzné se stejným stavem.

Je to nejčastější mezi ženami, zejména černými a asijskými ženami

Jedna z nejpozoruhodnějších věcí o lupus je to, že nejčastěji postihuje ženy, zvláště ženy v plodném věku mezi 18 a 44 lety, a neúměrně postihuje barevné ženy. Devětkrát tolik žen jako mužů má lupus, podle Arthritis Research UK, a to je odhad založený na skutečných diagnózách; může být mnoho dalších, kteří vlastně nevědí, že mají lupus, problém, o kterém budu brzy diskutovat.

Pokud jde o citlivost, skupiny žen, které jsou nejvíce postiženy lupusem, jsou ženy čínského, afrického či karibského původu, zatímco Latina a domorodé ženy jsou také považovány za zranitelné. Afroameričané ženy mají třikrát vyšší pravděpodobnost, že budou mít lupus než bílé ženy. Proč? Věda není absolutně jistá, ale v některých případech může být důsledkem sociálních a rasových nerovností a zvýšeným důrazem na chudobu a diskriminaci.

Existuje několik různých druhů lupusu

Druh lupusu, který často přitahuje titulky, je výše uvedený systémový lupus erythematosus, při kterém imunitní systém napadá vnitřní orgány a tkáně, od kloubů až po ledviny. Pacienti trpící SLE mají obrovskou škálu příznaků, které závisí na tom, jakou část nebo části těla se zaměřuje na jejich různé druhy lupusu; mohou zažít vše, od oteklé klouby až po vředy a záchvaty. Existují však i další druhy lupusů, které jsou určeny oblastmi, ve kterých je imunitní systém zaměřen na poškození.

Nejběžnější forma, známá jako kožní lupus, je založena na kůži a způsobuje jeden z nejznámějších a nejznámějších příznaků lupusu: obrovské červené vyrážky po lících a kůži, o kterých se domnívají, že někteří připomínají vlčí kousnutí nebo obličejové značení. Avšak pacienti trpící lupusem mohou také mít novorozenecký lupus, který je předán dětem s matkami, kteří mají SLE a mohou způsobit závažné srdeční problémy, nebo lupus vyvolaný lékem, vzácný stav, který je důsledkem těžké reakce na léky a je obecně dočasný.

Často je špatně diagnostikována, protože má mnoho různých příznaků

Lupus je jednou z nejvíce špatně diagnostikovaných onemocnění na světě, čistě proto, že jeho projevy v každé osobě jsou tak jedinečné; příznaky lupusu se mohou často podobat jiným onemocněním, což znamená, že lidé mohou léta léčit cyklus bolesti, únavy a nevhodné léky. I když je to častější než leukémie nebo roztroušená skleróza, je stále velmi pravděpodobné, že pacienti trpí jinou nemocí, než dostanou správnou poruchu.

Obrovský rozsah symptomů představuje některé z těchto zmatek. Zatímco pocit naprosté únavy a nízké horečky nebo záněty jsou běžné příznaky lupusu, odlišné odrůdy lupus se zaměřují na různé specifické orgány a produkují širokou škálu výsledků - od zvýšené tekutiny v plicích až po hepatitidu, artritidu, bolestivé klouby a končetiny a ledviny problémy, které vytvářejí černý moč.

A to jsou jen věci, které mohou pocházet ze SLE. Lidé s lupusovými variantami, které postihují centrální nervový systém, mají obzvlášť obtížný čas, protože lupus může vyvolat změny nálady, problémy s pamětí, mrtvice, deprese a další problémy. Existuje také problém s překrývající se poruchou: lupus může způsobit problémy, které vyžadují individuální léčbu podle vlastních podmínek, jako jsou problémy s štítnou žlázou, a mohou odvést pozornost od základní diagnózy.

Jsme známí o jeho existenci po tisíce let

Zatímco obecné povědomí o lupus může být nové, porucha sama o sobě není. Ačkoli diagnóza "lupus" sama o sobě bývá obvykle připisována lékaři z 13. století Rogerius, zdá se, že starověcí řeckí lékařští myslitelé si byli vědomi poruchy, i když nebyli schopni vysvětlit své příčiny nebo jak to fungovalo. Hippocrates popisuje velmi podobnou chorobu, nazývanou "hnací dermatózou" za její účinky na kůži. Až do konce 19. století však vídeňský doktor Moriz Kaposi pochopil a učil ostatní, že lupus v některých případech překračuje příznaky hluboké pokožky a může zahrnovat celé tělo.

Odtud byly průlomy silné a rychlé. V devadesátých letech kanadský doktor Sir William Osler poznamenal, že lupus obvykle vzplanul opakovaně po celoživotním vzorku a v 40. letech 20. století se objevilo jako autoimunitní onemocnění, které mohlo být diagnostikováno testováním hladin protilátek těla. Podivně, vyřešila i další zdravotní problém: lidé, kteří by stále dostávali falešně pozitivní testy na syfilis. Mnoho z nich, ukázalo se, vlastně mělo lupus.

Lupus je celoživotní a léčba je dlouhodobá

Lupus není jednorázový problém. Zatímco se to projevuje před 50. rokem, pak se přitáhne a rozplývá se v reakci na podněty, které stále nejsme zcela jisti. To je to, co je známo jako "epizodické onemocnění", a odrůda SLE může také začít postihovat různé orgány v různých časech a dát další klíč do práce správné diagnózy.

Proces diagnostiky a zařazení do léčebného programu je nečekaně dlouhý a důkladný. Klinika Mayo uvádí seznam různých testů, jako je počet bílých a červených krvinek, analýza vašeho moči a specifický postup známý jako antinukleární protilátkový test, ve kterém jsou ve vašem systému měřeny hladiny těchto konkrétních typů protilátek. Antinukleární protilátky jsou způsobené autoimunitními chorobami, které napadají váš vlastní systém, a jejich vyšší úroveň, než obvykle, často naznačuje, že může dojít k problému s vaším imunitním systémem, ačkoli to neznamená konkrétně lupus.

Jakmile je ozbrojen diagnózou lupus, věci se pro trpící osoby nemají snadněji; většina léčby lupusu je zaměřena na snížení symptomů, neboť celková léčba není stále životaschopná. Zdá se, že protimalarická léčiva jsou velmi efektivní při léčbě SLE, ale řada léků na ruce, které pomáhají při zánětu a při léčbě poškozené tkáně v celém těle, jsou poměrně široké. Neexistuje žádná jednorázová léčba, bohužel.

Nové léčby jsou na obzoru

Současný rozsah možností vážných stavů lupusu se často zaměřuje na to, že zabraňuje imunitnímu systému, aby přestal útočit na tělo a zanechal lidi zranitelnou v podobě infekcí a virů. Není to skvělý systém a existuje mnoho vědců, kteří se snaží vyvinout méně škodlivé a účinnější léčby. Podivně, některé z nejvíce průlomových výzkumů léčby lupou v posledních pěti letech pochází od australské univerzity Monash.

Vědci společnosti Monash zdůraznili dva nové způsoby, jak mohou pomoci těm, kteří trpí lupus. Jedním z nich je vyloučení akcí typu buňky známé jako B buňka, která při neléčených pacientů s lupusem produkuje protilátky, které kolem napadají buňky. Pokud jsou tyto buňky otráveny, přestanou produkovat problematické protilátky, ale imunitní systém zůstávají nedotčeny.

Druhá léčba působí zvýšením hladiny imunitního systému nazvaného IL-2, který byl původně určen jako rakovina-buster, ale nyní vypadá jako budoucnost léčby lupou. (Rakovina a lupus mají divnou minulou historii, v roce 2015 vědci Yale zjistili, že nalezli způsob, jak změnit lupusové protilátky, aby zabily rakovinové buňky.)

Pokud máte podezření, že máte lupus, proveďte svůj výzkum a buďte připraveni přesvědčit nebo dokonce vzdělávat svého lékaře; lupus je poměrně vzácný stav a pravděpodobně budete muset projít řadou testů a odhadů dříve, než přijde definitivní diagnóza. Ale neztrácejte naději - pravidelně se vyvíjejí nové léčebné postupy a tam jsou komunity pro podporu lupusu, které jsou plné lidí, kteří prošli tou, kterou procházíte, a pomohou vás vést nejsilnějšími záplaty. Lupus je těžké se vypořádat s tím, ale není s ním sám.